Número 7 - Abril 2001

Mejorar la calidad de vida

A. S. Nilda Victora Puceiro de Bistué
puceiro@sinectis.com.ar

Nuestro aporte surge en una etapa especial, y sorprendente, porque al llegar un nuevo niño, la red familiar lo incorpora como el representante de la cuarta generación descendente; su autopresentacion entusiasta, y la dedicacion amorosa de los jovenes padres, con su energia disponible para atender las necesidades del recién llegado.

El bebe al llegar, moviliza y reorganiza toda la red familiar, genera nuevas visiones y revisiones. Y se potencia la capacidad de aprender dia a dia nuevas habilidades, nuevas ideas, nuevos proyectos, y renovarse mediando esa comunicacion y apoyo solidario de toda la familia celebrando la llegada de un nuevo miembro.

En un trabajo que presentamos en febrero de 2001, ante el Segundo Congreso Virtual de Psiquiatria, señalabamos como aspecto importante, el poder conocer como reciben la noticia los abuelos acerca de la llegada de un niño con capacidades distintas, y como dan la noticia los profesionales.

Los programas de prevencion existentes en nuestro medio mendocino, de los que participamos desde hace muchos años, en los distintos escenarios en los que participamos, privilegiaban la intervención a nivel de familias, desde antes de la llegada del niño al hogar, el acompañamiento a los padres, el apoyo para los aprendizajes, la estimulacion y el seguimiento.

Durante una investigación que realizamos desde la Universidad dentro de un estudio sobre prácticas de amamantamiento a fines de los años 70, descubrimos que en nuestro medio mendocino, las madres amamantaban a sus hijos, y ese poder alimentar, significaba, por nuestros encuentros previos con el Dr.Arnaldo Rascovsky y sus colaboradores durante el Primer Congreso FILIUM que organizamos en Mendoza, y las Primeras Jornadas de Filicidio en la Literatura (1973), preparar para el futuro una sustancial mejora de la calidad de vida de ese bebe y su grupo familiar. Alumnas y alumnos de la carrera de Servicio Social, procuraron acercarse respetuosamente a esos

grupos familiares que requerian servicios de diferente calidad, a partir de muchas instituciones del medio. Ese acercamiento, y breve acompañamiento, procuraba conocer y abordar a la familia en su ambiente natural. Explorar su estructura y la dinamica del grupo familiar; la investigacion de la red trabajando con el grupo en la elaboracion del

familiograma de la familia nuclear, la familia de la rama materna, y la familia de la rama paterna. La linea de la vida, y como cada miembro se percibe a sí mismo, los planes y las aspiraciones, el proyecto de vida familiar, el uso del tiempo y la recreacion individual y grupal.

La aproximacion a la familia en su medio ambiente familiar nos ofrece perspectivas muy interesantes para conocer la calidad de vida familiar, la solidaridad familiar, y las dificultades que afronta la familia por crisis accidentales o crisis evolutivas. La comprension de todos los procesos se va incrementando, y el aprendizaje como proceso constante, que estimula para ejercer control sobre los aspectos posibles, y comprender los aspectos condicionantes para preparar una respuesta apropiada.

Que presente hemos construido?. Es valido buscar el tiempo perdido y analizar como queremos construir el presente actual y el futuro inmediato?

Cual es nuestra mision, hoy, ya pasados los 60 años? Cual es nuestro testimonio y protagonismo?

No existen respuestas faciles para estas preguntas, pues con frecuencia, el proyecto personal es modificado por los eventos que no se esperan, pero que nos dominan, y en ocasiones nos doblegan. El poder afrontar paso a paso los problemas y las posibilidades, es actividad que resulta estimulante y placentera en la medida en que obtengamos y aprovechemos ayuda profesional y desde nuestro grupo de pares. Y en esta oportunidad, abordaremos nuestra experiencia desde 1995 con los Talleres de Abuelos de Mendoza.

Taller de Abuelos Mendoza.

Este proyecto nace por la nueva experiencia vivenciada, a partir del nacimiento de nuestros nietos, quienes requerian atencion especial por las capacidades diversas que ellos tienen y la urgente necesidad de brindar apoyo y acompañamiento en los procesos de atencion, tratamiento y rehabilitacion que ellos reclamaban y aun reclaman.

Descubrimos en dicha oportunidad que existia una red importante de grupos familiares, dispersa por todo el mundo, con grupos diversos de profesionales que han desarrollado importantes logros, descubrimientos, nuevos abordajes y propuestas para resolver los problemas que van presentando los miembros de la tercera y cuarta generacion descendente, quienes necesitan una atencion personalizada. La sorpresa al descubrir

esta nueva dimension, ademas de la vivencia personal de continuar creciendo, superándose, descubriendo nuevos intereses, y nuevos desafíos, es una novedad sorprendente. Nosotros mismos, años atras sintetizabamos por nuestra consulta a los grandes autores, -a esta etapa de la vida, como etapa de RETIRO- tiempo de concretar los viejos proyectos no logrados. Sin embargo, esa idealizacion de las relaciones familiares, tal vez anticipando una negacion a la presentacion permanente de nuevos problemas, puede fortalecer la tendencia a escapar de las rutinas y buscar experiencias gratificantes, en ocasiones, huyendo de las formas de convivencia que se gestan entre los pares. Experiencia que nos lleva a situaciones de encierro, y depresion. La perdida de interes, el temor al futuro, la vision pesimista de lo que esta por venir, alimentado minuto a minuto, por el ingreso constante de informacion tremendista, es, con habilidad y paciencia, trabajado personalmente, y con los que nos aman, y reelaborado, construyendo nuevos modos de percibir y percibirnos. Pero, al mismo tiempo, el concepto de retiro o retirada, analizado por tantos autores, no define en absoluto lo que sucede. Tampoco la descripcion de envejecimiento, o llegar a la tercera o cuarta edad. El concepto de adulto mayor que surge en los aportes de los autores en la Revista Tiempo, expresa bastante bien esa nueva forma de participar y redescubrirse.

Defender a los mas vulnerables.

A pesar de que se nos percibe como vulnerables, los mayores, aun en los momentos mas dificiles de pruebas por perdidas irreparables, o por sufrimiento que surge de la enfermedad, y el afrontamiento de los cambios que se nos imponen; tenemos capacidades y descubrimos fuerzas que desconociamos en nosotros. Ese poder crecer a partir del dolor, es una experiencia importante, valiosa y que debe ser valorada en si misma, como preparacion para continuar participando en nuestra comunidad personal y social, con nuevas fuerzas y con capacidad de influir y modificar aspectos importantes, que tal vez, desde nuestra vision, son urgentes, y posibles de modificar.

Ese poder del que se dispone, y el deseo de influir sobre los demas, requiere de una especial preparacion, como nuevo desafio y tarea a lograr.

Pues el renunciamiento al protagonismo, o a la figuracion, o al dominio por el poder que uno descubre, son condición importante para lograr trascender, y encarar los nuevos proyectos que son importantes e ineludibles.

Calidad de vida basada en la participacion solidaria.

Relacionamos el concepto de calidad de vida, con el de participacion solidaria, pues es un camino frecuente que transitan miles de personas adultos mayores, logrando su autorrealizacion personal, y generando nuevos espacios de libertad en todas las dimensiones posibles en las que pueden ejercer su poder.

Trabajar por la libertad, generar bienestar fisico, bienestar material, bienestar social, bienestar productivo, bienestar emocional y bienestar civico, es una meta dificil pero que puede abordarse, precisamente, porque la persona, a lo largo de mas de seis decadas ha aprendido, y recuerda, lo que es importante y lo que no merece atencion. Su vision, realista, no necesariamente sobrevaluada, mueve a trabajar con mayor solvencia y solidez en la busqueda de los objetivos y metas graduales que preparan para la mejora continua de la calidad. Es por ello, que nos planteamos este concepto de Calidad de Vida (David Felce-2000) como un objetivo a nivel individual, grupal y comunitario. Y precisamente, en esta etapa en la que se afrontan nuevas situaciones, nuevas relaciones y vinculos sociales y familiares, el trabajo diario se orientará a incrementar la calidad de vida en todos y cada uno de los aspectos en que se pueda participar e influir.

Investigacion sobre el momento de la verdad.

Como nacen nuestros niños? Como queremos que nazcan? Como queremos proteger a los niños y jovenes, y aquellos de nuestra generación que necesitan de nuestro apoyo solidario? Como podemos influir y generar nuevas revisiones, a partir de reconocer que cada situación, a pesar de ser vivida rutinariamente, con respuestas a veces mecanizadas o estereotipadas, es unica y merece ser atendida en su valiosa cualidad de ser unica?

Veamos nuestro trabajo reciente. Con la Profesora Delia Rubio de Olivencia, especialista en estadisticas, con quien trabajaramos en los años setenta, en una Encuesta sobre Practicas de Amamantamiento en la provincia de Mendoza, y quien desde su especialidad, nos mostrara el importante camino que abren las estadisticas, edificadas cientificamente y trabajadas creativamente; encaramos en colaboracion una investigacion exploratoria sobre El momento de la verdad. La noticia sobre la llegada de un niño con capacidades distintas. Nuestro trabajo de intercambio, dialogo, acercamiento y cooperacion con los diversos grupos profesionales, nos movilizo a concretar encuentros con especialistas para conocer comoreciben los abuelos y como dan la noticia los profesionales sobre la llegada de un niño con capacidades distintas.

Nuestra sorpresa y entusiasmo, al dialogar con los profesionales investigadores, docentes y prestadores de servicios, en los espacios institucionales que visitamos: Centro de atención a niños y jovenes con discapacidad, Hospital de Niños, Catedra de Pediatria, Maternidad del Hospital Lagomaggiore Servicio de Neonatologia y el Programa de atencion de niños en situacion de riesgo. Las consultas a los abuelos, durante las entrevistas en sus domicilios, y en ocasiones con la participacion de todo el grupo familiar, nos mostraron, que es preocupacion principal en estos momentos, al comienzo del tercer milenio, el poder lograr una capacitacion constante y permanente, acerca de estos temas. Dentro de las instituciones formadoras y tambien en las instituciones prestadoras de servicios, que han revisado su modo de atender la demanda de servicios, emerge entonces como un derecho mas, la exigencia de que se pueda recibir la noticia en las mejores condiciones posibles, con las siguientes conclusiones que compartimos con los lectores:

Resultados de nuestra investigacion cualitativa:

1) Cuando llega un hijo, se expone el fruto del amor, el que se presenta con orgullo a la sociedad. La llegada de un hijo con capacidades distintas, genera una crisis en el grupo, pues llego un niño no esperado.

2) La familia tiene derecho a conocer la verdad.

3) Debe evitarse dar pronosticos. La experiencia demuestra que cada niño da respuestas personales y diferentes, y en ocasiones logra desarrollar su maximo potencial, contando con el apoyo necesario, y no cumpliendose profecias pesimistas.

4) El seguimiento del niño desde su nacimiento es de fundamental importancia. Para ello debe perfeccionarse la organizacion para dar servicios eficientes.

5) Es fundamental trabajar con la familia extensa, respetando el derecho de los padres a conocer la verdad, y ser responsables del cuidado y atencion del hijo.

6) La verdad debe darse cuando se tiene un diagnostico. Elegir con cuidado en que momento, y como se debe dar. Ademas se va completando la informacion al hacerse el seguimiento del niño y evaluar el tratamiento que recibe; por lo tanto, el diagnostico se va actualizando. Por este motivo, se recomienda realizar controles durante los primeros dos años, con el equipo de Neonatologia; durante los siguientes tres años con el equipo de Pediatria. Y posteriormente, el acompaña miento con el equipo interdisciplinario que brinde el tratamiento en las distintas etapas de la vida.

7) Se confirmo la percepcion nuestra de que existe una respuesta solidaria y de cooperacion, tanto entre los profesionales, como entre los abuelos de la rama materna y paterna, quienes participaron gustosamente, aportando respuestas, inquietudes y sugerencias a nuestras preguntas.

CONCLUSIONES:

1) Es necesario que se incorpore en el Curriculum de las carreras de Ciencias de la Salud el tema Como dar la noticia de que ha nacido un niño con capacidades distintas y tambien informar cuando el niño tiene una enfermedad crónica, terminal, o cuando padece una secuela de accidente.

2) Se recomendo realizar esta capacitacion, en conjunto desde varias Catedras utilizando técnicas de Seminario, y favoreciendo el intercambio de los alumnos con los abuelos y las familias.

3) Es necesario concientizar a las familias y a la comunidad respecto a la importancia de una respuesta solidaia, que facilite la inclusion de las personas vulnerables en la vida comunitaria, y el trabajo constante para generar nuevos programas y el desarrollo de los recursos existentes para ofrecer nuevas opciones a las familias.

4) El conocimiento de las capacidades distintas de los nietos, paso a paso, segun ellos lo van requiriendo, facilita que los abuelos ofrezcan su participación activa, libre, y puedan ser un respaldo firme, fuente de paz y serenidad para los hijos y los nietos.

5) Las reuniones con los padres, los abuelos y los hermanos de niños con necesidades especiales son instrumentos optimos para crear espacios de intercambio y encuentro que facilitan el apoyo de los pares, la consulta y la organizacion autogestionaria para abordar programas más complejos que requieren la cooperacion de todas las familias.

Continua ahora, nuestro informe futuro sobre la CALIDAD DE VIDA DEL ADULTO CON DISCAPACIDAD MENTAL. Este nuevo trabajo de investigacion en el que estamos participando se orienta a que los hallazgos puedan generar nuevas formas de atender las necesidades especiales de este importante grupo de población.

En sintesis, la calidad de vida es un concepto que involucra a todos los integrantes de una sociedad. Por sus vertientes subjetivas y objetivas, es menester que cual lo propone la encuesta participativa (Robert Caillot) se haga parte del proyecto de vida de todos los que integran una sociedad.

Los acuerdos y consensos son importantes, pues el trabajo de mejora continua de la calidad de vida, reclama mucho esfuerzo y dedicacion. Esta busqueda de la verdad acerca de las necesidades propias y del grupo de pertenencia, reclama personas activas, presentes y dedicadas, condicion que estimula los mejores procesos de crecimiento y desarrollo, y el abordaje seguro y decidido de los problemas que dia a dia van surgiendo.

 

Este trabajo de creacion colectiva, necesita del aporte de todos. La creacion de la comunidad reclama el aporte de todos. Y este desafio se concreta mediando procesos de esfuerzo propio y ayuda mutua, como formas permanentes de convivencia y de toma de decisiones dentro de los grupos sociales, grupos de intereses y las nuevas formas de participacion activa de las personas mayores. Desafio y dificultad, proyecto que se construye dia a dia, a partir del involucramiento libre de las personas en el logro de las metas valoradas.

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La fecha de la cita (citado...) será la del día que se haya visualizado Este artículo (12/02/01)

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47- Nilda Puceiro 17conf2: Taller de Abuelos Conferencia del dia 12 de Febrero de 2001 Segundo Congreso Virtual de Psiquiatria .Area de Psicogeriatria

48- Nilda Victoria Puceiro de Bistue y Delia Rubio de Olivencia 31 conf1: Investigacion sobre el momento de la verdad. La noticia sobre la llegada de un niño con capacidades distintas. Comunicacion del dia 22 de Febrero de 2001 Area de Psiquiatria Basada en la Evidencia