Número 33 - Septiembre 2016

La enfermedad de Alzheimer en la película "Siempre Alice"

Gicelma Barreto Nascimento
gicebarreto@gmail.com

Patricia Carina Ramirez
patriciaramirezasist@gmail.com

“El arte de perder se domina fácilmente. Tantas cosas parecen destinadas a perderse que su pérdida no es ningún desastre”. No soy una poeta. Soy una persona que vive con Alzheimer de inicio temprano y siendo esa persona, aprendo el arte de perder a diario. Pierdo mi rumbo, pierdo objetos, pierdo el sueño pero principalmente, pierdo recuerdos. (Alice, Siempre Alice)   

 

INTRODUCCIÓN

En este trabajo expondremos la enfermedad de Alzheimer y su tratamiento. Para ello tomaremos como referente una síntesis de la película “Siempre Alice” dirigida por Richard Glatzer Westmoreland, consideramos que este caso basado en un hecho real trata el tema con toda la seriedad y el respeto que esta se merece, en su relato nos muestra el mundo de la persona que lo padece y las adversidades que la familia enfrenta ante lo desconocido. Es una película extraordinaria para tratar dicha enfermedad porque habla de todas las etapas que atraviesa Alice, también retrata muy bien el avance de la enfermedad y las diferentes etapas que debe atravesar pudiendo verse como pierde la memoria, la percepción, las sensaciones, y las representaciones de sí misma. Luego de hacer una breve síntesis de la misma, definiremos que es la demencia, dicho sea de paso término mal usado comúnmente y luego nos adentramos en el abordaje de la enfermedad Alzheimer. Al finalizar fundamentaremos el rol del Acompañante Terapéuticos en un caso como este siendo de suma importancia el trabajo interdisciplinario para tratar este caso como cualquier otro que se le parezca.

ANÁLISIS DE LA PELÍCULA

La Dra. Alice Howland (Juliana Moore) es una mujer de 50 años, profesora destacada en la Universidad de Columbia. Es investigadora en psicología cognitiva y especialista en lingüística, internacionalmente conocida, autora de libros importantes académicamente, ama lo que hace. En su vida íntima es corredora, madre de tres hijos adultos, con un esposo amoroso que es también investigador y académico.
De a poco Alice empieza a olvidarse de algunas palabras y a perderse por las calles de Manhattan, local donde habitualmente practicaba corrida. Recibe el diagnóstico de Alzheimer de inicio temprano. El personaje comienza a ver como poco a poco los olvidos y las confusiones comunes de la vida diaria se trasforman en un abismo que la devora.
Imposibilitada de dar clases por que constantemente se olvida las palabras, Alice se depara con su propia fragilidad y empieza a ver la vida pasar rápidamente. Aproximase de la hija menor, con quien siempre tuvo muchos problemas y discusiones.

De esa manera, la película “Siempre Alice” es considerado una buena película para hablar del Alzheimer, porque habla de todas las etapas de la enfermedad y también retrata muy bien la percepción de alguien que vivencia la enfermedad, o sea, alguien que pierde la memoria, la percepción, las sensaciones y las representaciones de sí misma.

DEMENCIAS

La demencia es un síndrome caracterizado por el deterioro adquirido de las funciones intelectuales respecto de un estado anterior conocido o estimado, suficiente para intervenir ampliamente con las actividades del diario vivir, no referida a una sino a tres categorías de performance intelectual y que es independiente del nivel de conciencia.
Este tipo de patología crece a la par del aumento de expectativa de vida. En nuestro país según datos del Instituto Nacional de Estadística y Censos de la República Argentina (indec), se estima que desde 1950 hasta el 2000 la población ha crecido a 37 millones, considerando que la expectativa de vida es de 71 años y que en el 10 por ciento de la población puede tener un cuadro degenerativo primario se evalúa el gran impacto de este síndrome en nuestra sociedad actual, la cual ya se presenta un pirámide envejecida. Recordemos que la edad resulta el factor de riesgo de mayor prevalencia. Además del 60 por ciento de las demencias son de tipo Alzheimer.
El aumento sostenido en el número de personas de la tercera edad en una determinada población ha traído como consecuencia lógica un aumento en las consultas por las patologías que le son propias. Uno de los síntomas de consulta más recurrente, no solo en los signos es la pérdida de memoria, sin embargo es importante distinguir los olvidos benignos propios del envejecimiento de los olvidos en las demencias.
Desde el punto de vista descriptivo se entiende por demencia un conjunto de síntomas y signos que constituyen una perdida adquirida de las habilidades cognitivas y conductuales al punto de interferir con la vida familiar y social de los pacientes mayores, un gran porcentaje corresponde a enfermedades degenerativas del sistema nervioso central (s.n.c), sin embargo también se da en el contexto de patología cerebro vascular, enfermedades infecciosas del (s.n.c) , trastornos endocrinos o metabólicos, patología traumática y toxica.

Si bien resulta bastante fácil hacer el diagnostico de demencia en los estadios más avanzados, el diagnostico en las etapas tempranas es un desafío clínico hasta para los más avanzados, no cabe duda en la actualidad que en las demencias especialmente los cuadros degenerativos comienzan afectando determinados sistemas neuronales y van avanzando en un correlato clínico-anatomopatologico.
Goldfarb (2002) en su texto, sobre recuerdos y otros olvidos, trae una discusión importante acerca de la enfermedad demencial. Diferentemente de los abordajes con foco en el deterioro neuronal, la escritora trae la teoría psicoanalítica acerca de la pérdida de memoria. “Freud sostiene que cualquier teoría sobre los procesos psicológicos, que se pretenda seria, debe dar una explicación sobre los mecanismos de la memoria y este tema continuó presente a lo largo de toda su obra, donde la articulación de tiempo y memoria son constante.”

Freud en “Los recuerdos encubridores” afirma que en los recuerdos infantiles, algunos contenidos son totalmente descartables mientras que otros son conservados detalladamente en la memoria. Eso ocurre porque los recuerdos más importantes son reprimidos y los superficiales aparecen justamente para que los otros, más conflictivos puedan ser olvidados. “Una intensidad psíquica es dislocada de una representación para otra, permaneciendo la primera abandonada y asumiendo, la segunda su función.” Podemos ver que el mecanismo de la memoria tiene como función preservar el sujeto psíquico, gracias a la posibilidad de evitar recuerdos que hacen mal al sujeto, recuerdos dolorosos. Lo que Freud plantea es de suma importancia para entendernos porque olvidamos, o sea, los recuerdos infantiles son reprimidos para evitar el sufrimiento, pero lo que se recuerda no es aleatorio, tiene que ver con lo que fue olvidado. Así, “los recuerdos no surgen, no aparecen, los recuerdos son creados a partir de un sujeto que no es más el mismo”. En la clínica, lo que hace Freud es hacer con que el contenido que fue olvidado inconscientemente, o sea, que fue reprimido, repetido, resistidos, pase a la consciencia, para eso es necesario un trabajo de elaboración, de simbolización.

Pensar la demencia senil desde un punto de vista psicológico, consiste en llevar en cuenta el efecto de lo traumático sobre el proceso indentificatório, consiste en pensar en un trastorno de identidad que tiene efecto sobre la memoria como función historizadora. También podemos pensar que la pérdida de memoria en la demencia sea una falla en el proceso de producir metáforas, una imposibilidad de encadenamiento de significantes. Percibimos que existe una falla en la capacidad de darle nuevos sentidos a la vida, de articular un significante con otro y producir nuevos sentidos.   

LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER

Toledo (2008) habla de la desinformación acerca de la enfermedad de Alzheimer, según el escritor existen muchos mitos, falacias y errores relacionados a la enfermedad, eso ocurre porque los orígenes, factores precipitantes, desarrollo y evolución no están claros para la mayoría de la población. Los principales mitos son: acreditase que la enfermedad de Alzheimer es consecuencia del envejecimiento, por eso solo afecta a los adultos mayores. También acreditase que la pérdida de memoria es el único síntoma destacado. Sabemos que existen muchos otros síntomas relacionados a la enfermedad, como por ejemplo la desorientación psíquica, la pérdida de sí mismo etc. Existen casos de pacientes con 30-40 años que desarrollaron la enfermedad, eso compraba que no es una enfermedad normal, irremediable y consecuente del envejecimiento.
Como vimos en la película siempre Alice, el caso de Alzheimer fue de inicio temprano, a los 50 años Alice recibió el diagnostico. Posteriormente vimos que su hija más grande también descubre que posteriormente puede adquirir la enfermedad.

El Alzheimer es una demencia que afecta funciones intelectuales superiores como lo son el lenguaje, atención, funciones ejecutivas, percepción, cálculos, praxias, orientación, visuoespacialidad, además de las implicancias en el plano funcional y conductual. Podemos establecer que afecta al sujeto de manera integral, con heterogeneidad sintomática tanto en orden como intensidad.
Las alteraciones nemopatologicas no son solamente bihemifericas y multifocales, sino también variables en términos de localización precisa y de tiempo de aparición, aunque la generalidad muestra que la generación neurofibrilar y las placas seniles comienzan en el hipocampo y la corteza entorrinal, para comprometer después las áreas asociativas, en particular la región temporal externa y las zonas frontales, mientras que zonas subcorticales son respetadas por el proceso degenerativo.

Es importante destacar que en las demencias diagnosticadas de manera precoz el orden de síntomas y su gravedad resultan sustancialmente menores, además de los cambios meramente intelectuales, el síndrome es acompañado por afectaciones en el plano conductual (ansiedad, depresión, agitación, irritabilidad, etc.) y funcional, aspectos que junto con la declinación cognitiva, afectan el normal funcionamiento del sujeto y su entorno.
En la etapa inicial el paciente presenta trastornos en la memoria a corto plazo, desorientación temporo-espacial, trastornos en la concentración, dificultad de hallar la palabra adecuada, progresiva fatiga mental. El enfermo empieza a tener problemas en su trabajo y en las tareas cotidianas notando que ya no es capaz de realizarlas con la rapidez y facilidad a que estaba acostumbrado, lo que genera síntomas depresivos, ansiedad e irritabilidad en el estadio intermedio de demencia moderada se evidencia el compromiso de todos los aspectos de la memoria visual, verbal y semántica.
La memoria para hábitos motores no se halla afectadas sino hasta estadios más avanzados. Comienza aparecer dispraxia y agnosia asociados al trastorno del lenguaje, estos se caracterizan por trastornos de espontaneidad expresiva, restricción del vocabulario, fallas anomicas, perseveraciones, parafasias semánticas y fonológicas. Dada la creciente dificultad en la correlación expresiva semántica y sintáctica de sus ideas el paciente reemplaza su lenguaje habitual por frases gramaticales estereotipadas y/o exclamaciones, el juicio, pensamiento abstracto y cálculo matemático se hallan también comprometidos. El paciente tiene dificultades en reconocer a la persona que lo asiste e incluso a su propia imagen en el espejo. Se observa un adelgazamiento progresivo a pesar de tener un apetito voraz. En el estadio terminal de demencia severa todas las funciones intelectuales están afectadas, los trastornos del lenguaje se hacen más severos, aparece la palilalia escolialia, emisión de sonidos guturales o mutismo.

Estos síntomas se pueden ver muy detalladamente en la película. De a poco Alice empieza a manifestar los primeros síntomas de la enfermedad, las primeras apariciones pueden verse cuando frente a un grupo numeroso de alumnos estaba ella dando una conferencia y las palabras se le escapan de su mente, pudiendo recordar solo algunas y otras las confunde con otras; también se le olvida el nombre de las calles y quedando perdida y confusa cuando en su rutina diaria de gimnasia se pierde quedando desconcertada y sin rumbo. El personaje comienza a tener estos olvidos en forma recurrente y las confusiones de los que hacerse de la vida diaria se tornan caóticas.

LAS FORMAS DE TRATAMIENTO

El abordaje terapéutico de un paciente con demencia requiere de una evaluación neurológica, psiquiátrica y neuropsicológica previa, con una batería acorde, orientada no solo a la precisión diagnostica, sino al conocimiento de las características diferenciales del paciente , estableciendo cuál es su capacidad preservada, cual la afectada, arribando a una medida estandarizada.
La importancia de la evaluación psicológica para la definición del tratamiento no farmacológico, resulta un paso previo ineludible, ya que a través de ella podremos graduar al paciente y adaptar los recursos institucionales, a los requerimientos individuales. La evaluación debe contemplar no solo aspectos neuropsicológicos, sino también funcionales (desempeño en el hogar), familiares, conductuales e idiosincráticos. Es esencial conocer la combinación específica del estado premorbido, del déficit adquirido, las funciones conservadas y el entorno social del paciente. Con un correcto diagnostico se podrá dar lugar al abordaje.
La intervención integral se orienta a la multidireccionalidad de acuerdo al complejo sindromatico. Esta intervención se destina a optimizar los recursos de los pacientes, animando a la acción, representando un modo de gimnasia cerebral, estimulando las habilidades mentales, atendiendo a capacidades que están en la base de los proceso cognitivos, atención y sensorialidad y a los propios procesos cognitivos, generando programas sistematizados de acción bajo esta modalidad donde no hay lugar a la rehabilitación en el sentido estricto del término, las acciones estarán abocadas al refuerzo de las capacidades en pos de la comprensión y el mantenimiento, siendo este el máximo logro dentro de un plan no farmacológico. El abordaje se materializa dentro de la percepción del propio paciente y su entorno acerca de la importancia del mismo, debiendo existir posibilidades de adaptación que procuren el real convencimiento, estableciéndose como una alternativa terapéutica que logre aliviar tensiones y no resulte una carga o un stress adicional al de la propia patología. En la medida que el paciente es más consiente es más susceptible de participar en actividades que lo ayuden a mantener un nivel de funcionamiento adecuado.

El más importante, debido a que el paso de la enfermedad es inevitable es mejorar la calidad de vida del paciente y de su entorno a través del cumplimiento de los objetivos secundarios relacionados con la mantención de habilidades cognitivas, funcionales, la autonomía y el estado de salud.
La estimulación tiene como función:

• neurológica: activación de funciones cerebrales a través de los distintos tipos de intervención favorece las formaciones neuronales.
• Pedagógica: se aplican técnicas y estrategias en función de las actividades.
• Terapéutica: apunta a mejorar la calidad de vida de la persona, lentificando el proceso de deterioro, procurando su autonomía.

La estimulación cognitiva sirve para reactivar, mantener y compensar y NO para curar. En muchos casos, dependiendo de cada uno en particular la grupalidad resulta de gran importancia, visto que permite la resociabilización, promueve la autoconfianza, regula la conducta y motiva el equilibrio en el estado anímico, mejora el humor frente a las fallas, genera nuevos vínculos que afianzan y sostienen el tratamiento. La grupalidad resulta beneficiosa, el planeamiento grupal requiere de una correcta gradación, establecida por una completa evaluación neuropsicológica.
De esta manera la estimulación neurocognitiva debe agudizar los esfuerzos para llevar adelante una tarea necesaria que aún no cuenta con rigor científico, pero que demuestra día a día los enormes beneficios para el paciente y la familia. Los centros u hospitales de día constituyen hoy una alternativa en los tratamientos para las demencias, ya que no requieren de internación, desarrollándose un abordaje integral del paciente y la familia.

MEDIDAS TERAPÉUTICAS

Farmacológicas: en general el criterio seria manejarse con dosis bajas, con incrementos graduales y con un monitoreo exhaustivo de los efectos secundarios. Se utilizan antipsicóticos, antidepresivos, benzodiacepinas, anticonvulsionantes.
No farmacológicos: brindar un entorno de contención familiar, promover espacios seguros, iluminación suave, evitar elementos que puedan confundir o atemorizarlos, como espejos, volúmenes altos de campanillas, cambios bruscos de decoración, en caso de poner música que sea con un efecto tranquilizador. En cuanto a la organización temporal es importante que el paciente tenga una rutina que incluya actividad física para contribuir a una mejor calidad de sueño.
Las intervenciones psicosociales incluyen psicoterapia individual, principalmente en los primeros estadios de la enfermedad, en los que el paciente tiene conciencia de las pérdidas que va sufriendo conteniendo sus ansiedades y temores. Psicoterapia familiar: con el fin de poder reelaborar la crisis que se genera en la familia, con la aparición de conflictos nuevos o el resurgimiento de viejos resentimientos, las reacciones de los familiares varían entre la negación, el pánico, y la aceptación, sobre las cuales es necesario trabajar para aliviar al grupo. Es importante dejar un espacio para responder preguntas, dudas y brindar la información requerida sobre la enfermedad y el manejo de las diversas situaciones que se van presentando.

Grupos de apoyos para cuidadores: la posibilidad de compartir experiencias con otros puede resultar aliviadora y enriquecedora, con un efecto de apoyo mutuo permitiendo un mejor manejo de los sentimientos que ocasionan la función de cuidador y brindando la oportunidad de adquirir estrategias de abordaje.

CONCLUSIÓN

Habiendo expuesto la enfermedad de Alzheimer con sus características de signos y síntomas y el desarrollo del deterioro que produce en el paciente, sabemos que no podemos hablar de una curación sino de un tratamiento con una combinación de psicofármacos, terapias individuales, familiares y/o grupos de apoyo.
El proceso de envejecimiento poblacional es un factor concreto en todo el mundo, a medida que el número de personas mayores ha aumentado significativamente se hace importante el desarrollo de actividades que ayuden en adulto mayor a mantener su calidad de vida y a lograr mayor independencia y autonomía. Tales intervenciones incluyen un dispositivo muy particular que es el Acompañamiento Terapéutico (AT).   
El Acompañamiento Terapéutico es una herramienta potente para auxiliar a la persona mayor a mantener sus actividades diarias. Ayuda al paciente a descubrir nuevas actividades que sean interesantes para el mismo, bien como ayuda a mantener las actividades de rutina. Esto es importante para amenizar la progresión de los síntomas de la enfermedad de Alzheimer, de cuadros de demencia senil y depresión. 
Las actividades externas, como ir al cine, ir de compras, pasear, encontrarse con amigos, visitar museos, ir al teatro, ir al médico, son facilitadas con el acompañamiento terapéutico, el acompañante contribuye para que el adulto mayor ejercite su autonomía y siéntase seguro en explorar nuevos espacios, así consiga vivencias nuevas experiencias.        

Palabras claves: Enfermedad de Alzheimer; Siempre Alice; Acompañamiento Terapéutico.

Bibliografía

CATULLO GOLDFARB, D. (2002). Sobre recuerdos y otros olvidos. Tiempo El portal de la psicogerontologia. INSS 1668-3935.
FRAGA, C. E. (2006). Intervención cognitiva en el tratamiento integral de la enfermedad de Alzheimer. Fundamentos y revisión. IN: Revista Argentina de Alzheimer nº7.
PARA SEMPRE ALICE: Psicadeiro análise. Publicado en 20 de marzo de 2015. Disponible In: https://www.youtube.com/watch?v=2Fm7rKZJhSM.
REDBA (2011). Modulo I. Cuso Acompañante Terapéutico Especialización en Gerontología. Articulo nº1: Demencias cuadro clínico y diagnóstico diferencial. 
SIEMPRE ALICE (Still Alice). (2014). Película de Richard Glatzer y Wash Westmoreland.
TOLEDO MORENO, A. (2008). Cuando la luna desdibuja y llora. Mitos y realidades sobre la enfermedad de Alzheimer. El portal de la psicogerontologia.

 

 

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