Número 24 - Junio 2009

Modalidad de grupos de encuentro:
una experiencia en el trabajo con enfermos de Parkinson y familiares.

Lic. Paula Dodera
2009
Asociación Uruguaya de Parkinson (AUP)

Resumen:

Este artículo presenta una experiencia con enfermos de Parkinson en el campo d e la psico-profilaxis, desde una perspectiva de calidad de vida.

La autora se inserta en el 2008 en un espacio que venía funcionando como grupo de autoayuda, dentro de la Asociación Uruguaya de enfermos de Parkinson y familiares (AUP), que demandan apoyo psicológico para contrarrestar la depresión en los enfermos.

La hipótesis de trabajo es que la depresión surge como consecuencia de las limitantes impuestas por la EP. Se busca abordar con técnicas corporales y psicodramáticas la problemática de cómo afrontar la enfermedad.

Se encontraron con frecuencia duelos y hechos traumáticos concomitantes al inicio de la EP. En relación a ello, se propone una línea de investigación y una forma de abordaje grupal para trabajar sobre la EP, con el fin de hacer una integración con su historia de vida.Modalidad de grupos de encuentro: una experiencia en el trabajo con enfermos de Parkinson y familiares.

Lic. Paula Dodera

Introducción

Este artículo presenta una experiencia con enfermos de Parkinson en el campo de la psico-profilaxis, desde una perspectiva de calidad de vida.

La autora se inserta en un espacio que venía funcionando como grupo de autoayuda, dentro de la Asociación Uruguaya de enfermos de Parkinson y familiares (AUP)

A raíz de un interés personal y la curiosidad promovida por otras experiencias que proponían trabajar desde lo psicológico enfermedades consideradas exclusivas del campo médico neurológico, me comunico con una integrante de la AUP, planteando comenzar un trabajo voluntario con este grupo que ya venía funcionando, reuniéndose cada 15 días en el local de un colegio de Montevideo. En el comienzo, desde la comisión directiva se planteó como queja frecuente en el parkinsoniano la depresión, considerada resultante de la enfermedad, y por tanto su preocupación por animar a los integrantes del grupo, y sacarlos del aislamiento que muchas veces es consecuencia de sentirse discriminados por su enfermedad.

Trabajando con una estudiante de 5º ciclo de la Facultad de Psicología, comenzamos a estudiar las características de la EP y las posibles estrategias a utilizar con este grupo.

Descrita como "parálisis agitante" por quien luego le diera su nombre, Sir James Parkinson, es una enfermedad neurodegenerativa progresiva. Cada paciente es único en cuanto al arreglo de sus síntomas y por tanto lo es su tratamiento, pero los criterios clínicos básicos para su diagnóstico son cuatro: temblor, hipertonía muscular, bradicinesia y trastorno del equilibrio.

Aparte de los síntomas motores, se asocian trastornos cognitivos, a veces evolucionando a cuadros de demencia, así como trastornos de la percepción, depresión, trastornos digestivos y efectos secundarios de la medicación. Los síntomas parkinsonianos también aparecen en otros cuadros: enfermedad de Alzheimer, encefalopatías, tumores, etc. 1

A nivel internacional se estima su prevalencia en 1/1000 hab. y en un estudio neuro-epidemiológico local, en el Cerro, se calculó en 1.36 por cada 1000 hab.2 Su causa no se ha dilucidado aún, pero se suponen factores genéticos y ambientales. En sí se trata de la expresión clínica de la pérdida de más del 70% de las neuronas productoras de dopamina, ubicadas en la sustancia nigra y otros núcleos, del tronco cerebral.

Para su mantenimiento, el paciente requiere un diagnóstico precoz y un tratamiento adecuado, por tanto es importante la adhesión al tratamiento y la consulta continua al médico.

Visión inicial

La depresión es un motivo frecuente de queja subjetiva y disminuye la calidad de vida en el paciente de EP. Ha sido considerada por algunos expertos como un efecto de la disminución dopaminérgica, que no sólo afecta las áreas motoras, también al sistema límbico.3

La problemática de la rigidez y el temblor, sugiere que el cuerpo es un punto de interés para comenzar a trabajar: conocer su imagen corporal, remover y elaborar el afecto acorazado en el síntoma. La hipótesis es que la depresión surge como consecuencia de las limitantes impuestas por la EP y a su vez, la problemática debe estar depositada en el cuerpo. Por medio de técnicas proyectivas grupales tratamos de llegar a esos conflictos que de algún modo se materializaron en esta enfermedad, más allá de las determinantes genéticas y las explicaciones neurológicas.

¿Cómo se ven?

La primera reunión, de presentación mutua, parece respondernos y cuestionarnos, y nos asombra: en cuántos casos aparece una pérdida importante o una situación traumática, como desencadenante de los primeros síntomas.

La concatenación de duelos, los llamados duelos no superables de un hijo, accidentes y enfermedades de familiares cercanos, hacen pensar que no es extraña la demanda por atención de este dolor que llaman depresión. Fenomenológicamente se puede describir como aislamiento, sentimientos de baja autoestima por vergüenza o discriminación (estigma social) y como consecuencia un nivel bajo de actividad. Además, aparece el sentimiento de tristeza por las pérdidas de salud, de juventud, prestigio, tanto asociados al momento vital, como por limitaciones físicas y dependencia del cuidado de los otros.

¿Cómo perciben su cuerpo?

Las consignas de movimiento y representación los "enganchan", como los vagones de un tren que un subgrupo elige dramatizar, para "hacer ruido", aunque la queja es que no pueden mostrar todo lo que sienten.

En respuesta a la consigna cómo define su cuerpo, responden desde su personalidad, desde la socialidad. Se perciben en su mayoría cálidos, amigables, abiertos. Aparecen las ganas de participar, de compartir, propias de personas que acuden a un grupo aunque sea por el motivo particular de la enfermedad.

Les presentamos una silueta vacía en la que pueden proyectar. El grupo lo nombra "un judas", "un joven que está esperando parado en una esquina", "relajado", "feliz", "un boxeador"... En este momento les cuesta abrirse, por eso la figura es sólo "un mameluco" o "un traje de buzo", un "maniquí o espantapájaros". Le faltan ojos y boca, protestan, y resaltan la importancia de la mirada.

Puntos sensibles

La discriminación, como son vistos por los otros, es un tema recurrente: por qué son enviados a un psiquiatra cuando se les diagnostica, por qué la gente los llega a confundir con "locos" o "mongólicos". También en el ámbito familiar. Educar e informar acerca del Parkinson puede ayudar a evitar el miedo o el prejuicio en un futuro, pero nos abocamos también a sensibilizarlos sobre sus propias miradas: cómo se presentan ante los demás, cómo enfrentaron el impacto del diagnóstico y qué actitudes toman en su vida diaria.

Proceso

El grupo va creando un clima de confianza y poco a poco, encuentran respuestas que ellos mismos pueden elaborar en lugar de esperar la devolución del que sabe (y la mirada de psicóloga se vuelve menos persecutoria).

La discusión grupal se descentra de la enfermedad y vemos que en las experiencias de vida, aparecen ciertas líneas, como la forma de afrontar pérdidas o traumas, sensaciones o emociones que en su momento fueron contenidas, dejadas de lado, para demostrar fortaleza. Algunos se metaforizan en la piedra o roca, que duran mucho y soportan el empuje del viento o el agua. Otros proponen que la flexibilidad es mejor para adaptarse a los cambios de la vida. La rigidez que hoy vemos como síntoma ya tenía existencia como forma de ser, en algunos casos un aguantar estoico las dificultades, en otros era pasividad, y la pregunta que surge es:

¿Qué sucede con esos afectos que se sofocaron, para no preocupar a los demás o no mostrar debilidad?

En el siguiente encuentro, el grupo genera nuevas respuestas. "Algo puede tener la fortaleza de una pared de ladrillo y dar sensación de vulnerabilidad". Un "cambio" es una " sorpresa", que puede ser "agresivo" y "atravesar esa estructura", que parecía un grupo unido o un muro, con signos catastróficos como el "avión que atacó a las torres gemelas".

Conclusiones

La evaluación a mediados de año confirma la idea de trabajar focalizando más allá de la enfermedad como problema. Tener en cuenta las líneas de vida que venían llevando los participantes, tal como se refleja en su historia y en su concepción del problema, y cómo pueden adaptarse al momento de la enfermedad o de acompañar a un parkinsoniano.

A su vez, lo trabajado sugiere la importancia de buscar más estudios o proponer investigaciones sobre la relación entre personalidad, desencadenantes y síntomas de EP. Para que la enfermedad se exprese, deben morir el 70% de las células productoras de dopamina, un proceso que comenzó mucho antes que la aparición de síntomas. En muchos casos, se constata la coincidencia de un desencadenante de stress y el inicio de la enfermedad.

Esto es de interés para la prevención, sin dejar de lado el tratamiento psicológico como vía de mejorar la calidad de vida. En este sentido, proponemos un estudio de evaluación del efecto terapéutico del grupo en parkinsonianos. El grupo de encuentro4, creemos que ha demostrado ser una herramienta válida, y para apuntalar este trabajo se deberá seguir profundizando en la problemática del parkinsoniano y su entorno.

Notas

1 Alfredo Rodríguez del Álamo, Neuropsicólogo; Fernando De Benito (Psicólogo Clínico); Susana Donate (Psicólogo Clínico). Neuropsicología de la enfermedad de parkinson. Asociación Parkinson Madrid. http://www.psicologia-online.com/colaboradores/parkmadrid/neuropsicologia.shtml

2 Prof. Carlos Chouza (Coordinador) Dr. J.L. Camaño, Dra. R. Aljanati, Dr. A. Scaramelli, Dra.E.Dieguez, Dra. C.Vazquez, Dra. N. Sánchez. Enfermedad de Parkinson, Parkinsonismos y Movimientos anormales. Instituto de Neurología "Prof. Dr. Américo Ricaldoni". Cátedra de Neurología. Universidad de la República. Facultad de Medicina. Montevideo. s/f

3 Matthias R. Lemke, M.D.; H. Michael Brecht, M.D.; Juergen Koester, Ph.D.; Peter H. Kraus, M.D.; Heinz Reichmann, M.D. Anhedonia, Depression, and Motor Functioning in Parkinson’s Disease During Treatment With Pramipexole. J Neuropsychiatry Clin Neurosci 17:214-220, Mayo 2005.

4 Shutz, William. Todos somos uno (La cultura de los encuentros). Amorrortu Editores, Barcelona, 1989.